Liljas berättelse

På väg mot 18 var Anna lite oerfaren i livet och särskilt som mamma, så hon bad om läkarens bedömning och han tog upp en hammare ur sin väska och testade lilla Liljas reaktioner. De var onormala och han informerade Anna om att hon hade en dotter med cerebral pares som hon inte kunde förvänta sig skulle leva längre än till 20 års ålder.

Anna skulle göra ALLT för att hjälpa sin dotter. Liljas pappa ville placera Lilja på ”mentalsjukhuset” på Island, som det hette på den tiden. Anna vågade inte välja den lösningen eftersom det skulle innebära att Lilja skulle tillbringa sitt liv i en säng.

Två år gick och en dag berättade Annas läkare att en begåvad professor från Danmark skulle komma till Island och att läkaren skulle försöka ordna en intervju med honom åt Anna. Två år senare, på Rigshospitalet i Köpenhamn, och av en slump frågade professorn senare i samtalet med Anna om Annas efternamn, som lät mer danskt än isländskt, och Anna berättade om sina danska rötter.
Professorn tittade på Anna och sa:
”Jaha, då kan du få danskt medborgarskap och få Lilja in på en institution i Danmark”.

Från Island till Danmark

Professorn hade fått Anna att tänka till, och medan Lilja låg på Rigshospitalet, där Anna en dag möttes av en läkare med orden ”Du måste ta ditt barn och åka hem till Island, för vi har tillräckligt med våra egna danska barn.”

Anna kontaktade den isländska ambassaden i Köpenhamn. De informerade henne om att även om Annas far hade rest till Island och bott där i 20 år, hade han aldrig gett upp sitt danska medborgarskap och därför kunde Anna och Lilja stanna i Danmark.Annas bakgrund på Island var inte den bästa, hennes mor var rasande på Anna över hennes graviditet och äktenskap, Liljas far var inte framtiden och därför var beslutet lätt. Anna bröt sig ur sitt äktenskap och stannade i Danmark vid 21 års ålder för att kämpa för sin då 4-åriga dotter Lilja.
Sex månader senare var de båda danska medborgare.

Lilja förstod många vardagsord på isländska och med åren lärde hon sig att förstå danska. Hennes första ord i Danmark var ”mor”, men hon fick aldrig något riktigt språk. Det var mer enstaviga ord och hon kommunicerade mycket med ögonen. Lilja sa ”nej” genom att sticka ut tungan och använde också kroppen för att visa sorg eller glädje.

Tiden på Rigshospitalet i Köpenhamn

För första gången efter ankomsten till Danmark var Lilja på Rigshospitalet och ingenting hände eftersom läkarna inte visste hur de skulle hjälpa henne.
Lilja var olycklig och grät mycket när Anna lämnade henne. Det ledde till att en läkare förbjöd Anna att gå in i Liljas rum för att de inte skulle behöva oroa sig för att Lilja skulle gråta.
Anna fortsatte att komma troget varje dag och stod utanför dörren och följde Liljas dagliga liv på sjukhuset.

Efter fyra dagar kom en sköterska förbi och frågade Anna: ”Varför står du här och stirrar?” - Anna berättade om sitt förbud och sköterskan sa: ”Vilket jävla struntprat” och ändrade beslutet.
Anna välkomnades tillbaka till avdelningen och kunde ta hand om sin dotter.

Coola och arroganta läkare

Anna var alltid nyfiken på att ta reda på hur mycket Lilja egentligen förstod och en dag frågade hon en erfaren kvinnlig läkare. Anna var tvungen att hitta en institution för Lilja och det var viktigt för Anna att hitta en institution som matchade Liljas behov och förmågor.

Det var en mycket formell tid på 1950-1960-talet inom sjukhusväsendet och Anna tilltalades med ”De”, ”Dem” och lite nedlåtande ”Lilla Du”. Den kvinnliga läkaren svarade Anna kallt:
”Din dotter är placerad under 'Mental Health Services', så du kan intala dig själv att hon är mentalt efterbliven!"

Anna lärde sig långsamt ”spelet” och hur man hanterar arroganta och självupptagna läkare, som sedan uppträder som kungar på landets sjukhusavdelningar.
Anna var både vacker och smart, och när hon skulle följa med Lilja på viktiga läkarkonsultationer klädde Anna upp sig, satte håret och sminkade sig. På så sätt kunde hon få läkarnas uppmärksamhet och hon hade en charmig isländsk brytning på sin danska, vilket läkarna gillade.

När Anna hade en åsikt om hur Lilja mådde eller vad hon reagerade bra eller dåligt på, försökte hon föra en dialog med läkarna, men oftast var svaret från läkarna nedlåtande och avvisande:
”Hur skulle du kunna veta det, lilla damen?"

Från barn till vuxen och från ett vårdhem på Strandvejen till Ebberødgård

Lilja kom från Rigshospitalet till ett vårdhem norr om Köpenhamn. Det var en bra tid och en stor förändring, för här behandlades barnen mycket kärleksfullt. De låg inte bara i en säng hela dagarna, utan gick upp och klädde på sig och satt upp och åt varje måltid.

1958 träffar Anna Arvid och de fattar tycke för varandra, men Arvid är sjöman och Anna behöver en fast punkt i sitt liv, så hon bryter kontakten.
År 1959 träffar Anna sin blivande make och de bosätter sig i Bagsværd.

När Lilja var 6 år flyttades hon till den ökända institutionen ”Ebberødgård” i Birkerød.

Flickor och pojkar bodde tillsammans som barn, men när Lilja blev en ung flicka flyttades hon till vuxenavdelningen. Det är en svår tid för Lilja, som är mycket olycklig över att vara på vuxenavdelningen och både Anna och Liljas läkare försöker hitta en bättre plats för Lilja, men ingen institution vill öppna sina dörrar eftersom de anser att den förlamade flickan är för krävande.

Åren går - Anna besöker sin dotter en gång i veckan och det är mycket tydligt att Lilja är olycklig. Hon får inte heller använda de få funktioner hon har.

Det tar 7 år innan de lyckas hitta en annan institution.

Annas man är förtjust i Lilja, som ofta kommer hem på helgerna och hon älskar att vara hemma.

År 1960 får Anna sitt andra barn - sonen Bjørn.
Äktenskapet fungerar inte och 1968 flyttar Anna till en lägenhet nära sin före detta mans hus i Bagsværd. De har ett gott förhållande och exmaken fortsätter att vara kärleksfull mot Lilja, bland annat genom att bygga en bäckenstol av en gammal rullstol.

1972 börjar Anna arbeta på en dansrestaurang i Köpenhamn, där hon åter träffar änklingen Arvid. Kärleken blommar och de köper ett hus på samma gata där Annas exman och Björns far bor.

Lillemosegård: på gott och ont

Institutionen ligger i Søborg och på sätt och vis visar det sig vara en nystart för Lilja. Här började man försöka kommunicera med Lilja via en tavla och tecken, men det fanns en hemsk baksida eftersom de boende inte vårdades och tvättades, så Anna fick sköta mycket av hygienen själv när hon kom på besök.

Anna lever ett bra privatliv.
Hon älskar Arvid högt, de går på dans tillsammans, njuter av livet med jobb, semestrar och fester, men de har alltid tid för Lilja som får ett eget rum i villan. Lilja älskar att festa och dansa och Anna och Arvid försöker involvera Lilja så mycket de kan i sin vardag.
De åkte på semester till Spanien nio gånger med Lilja.

När Lilja hade varit hemma över helgen blev hon ledsen när hon skulle tillbaka till institutionen. Anna försökte förklara för henne att ”om mamma inte går till jobbet så har vi inte råd att åka på semester”.

Institutionellt erbjudande med ett enkelrum

År 1989, vid 36 års ålder, flyttade Lilja till en institution på Hans Knudsens Plads på Østerbro och ett helt nytt liv började. Det var ett mycket bra ställe - med tanke på institutionerna på den tiden - där man gjorde mycket för att utveckla de boendes funktioner.

Det fanns en god kommunikation mellan vårdarna och föräldrarna, och en dagbok fördes så att Anna alltid kunde följa Liljas liv.
Initiativ togs också för att ge de boende en bättre och mer smakrik kost, och på den tiden var raw food en stor trend. Vad man inte hade insett var att de boende svalt eftersom de inte kunde tjocka maten och därför inte fick i sig tillräckligt med näring. Då kom mixern till användning och några viktiga kostråd skrevs ner till vårdpersonalen.

Lilja lider av lunginflammation och har just legat på sjukhus i tre dagar när Anna kommer på besök till institutionen men inte hittar Lilja i sitt rum. Hon letar överallt och hittar henne liggande helt naken på en bår i ett badrum. Iskall och olycklig.
Anna kontaktar omedelbart vårdpersonalen som förklarar att Lilja har fått ett ”Klyx” (laxermedel) och inte får klä på sig förrän hon har ”levererat ett resultat”. Anna blir rasande och kräver att förfarandet förbjuds skriftligen, annars kommer hon att gå igenom systemet med sin kunskap om institutionens hantering av de boende.

En kärleksfull mammas många strider får ett slut

I slutet av maj 2004 läggs Lilja in på sjukhus igen under några dagar och hon kommer hem till institutionen den 1 juni. Nästa dag sitter Lilja på institutionen och äter lunch. Under tiden är Anna hemma och har dragit ut telefonkontakten ur väggen. Hon har ett viktigt arbete att förbereda och det är viktigt att inte bli störd.

Liljas mun fylls plötsligt med blod och hon dör 51 år gammal i ambulansen på väg till sjukhuset. Institutionen försöker otaliga gånger att få kontakt med Anna, men när det misslyckas kontaktar de Bjørn.
Bjørn kommer gående på trädgårdsstigen och Anna blir förundrad. Han lägger armarna om henne och ger henne beskedet. Anna reagerar med att slå Björn på armarna och ropa ”Nej, nej, nej, nej.... Jag skulle ha varit där!”, samtidigt som hon börjar gråta.
Anna kontaktar sedan den läkare som skrev ut Lilja dagen innan hon dog, men han kan inte hjälpa henne vidare. Liljas kropp hade gett upp och man trodde att en huvudpulsåder hade brustit.

Den 8 juni 2004 begravdes Lilja.
Trädgården till villan i Bagsværd var full av gäster - vårdpersonal, familj, vänner till Lilja och vänner till Anna. Det var underhållning och gott humör eftersom Anna ville ge Lilja en sista stund med dem hon älskade mest. Fest, dans och glädje.

Institutionsliv från 1953-2004

Anna fick smeknamnet ”Häxan” av vårdpersonalen bara för att hon krävde att Lilja skulle behandlas med respekt. Hon utkämpade många strider med både vårdpersonal och ledning och lät sig inte nöja med vad som helst.
Det krävdes uthållighet och Anna förlitade sig mycket på de få duktiga och goda människor hon mötte under åren.
Anna önskade att vårdarna hade en utbildning i funktionshinder - att vårdarna åtminstone hade gått några kurser i funktionshinder så att de visste och förstod vad det krävde.
Lilja talade med ögonen och berättade på så sätt för Anna om de vårdare som inte var snälla mot henne när Lilja var ensam med dem.

Annas sista anmärkning

Anna betonar att Lilja var själ och kropp, men många förstod aldrig att Lilja hade en själ och en kropp och var en människa av kött och blod.
Lilja är den person som Anna har älskat mest i sitt liv och hon har svårt att förlika sig med att Lilja aldrig var välkommen i denna värld. Anna saknar fortfarande Lilja och livet efter hennes död har varit tomt, även om Anna också har känt en lättnad eftersom det var en lång och hård kamp.