Valter
Valter föddes 2016 och är den enda i Danmark med Mabrys syndrom.
Hans sjukdom innebär flera utmaningar, till exempel behandlingsresistent epilepsi, bristande muskelstyrka och återkommande infektionssjukdomar.
Valter får mat och dryck genom sin mikrosond och använder kryss- och benskenor (ortoser) när han sitter upp.
Valter är begränsad av sina kognitiva förmågor, men han känner tydligt igen sin familj och de människor han umgås med regelbundet. Han är bestämd och har sina tydliga preferenser.
Valter älskar att duscha, titta på TV och dela en glass med sin äldre syster.
Jytte
Jytte är född 1933 och har fortfarande ett aktivt liv inom gymnastiken. Tidigare har även dans, yoga och franskalektioner varit en del av Jyttes intressen.
År 2010 fick Jytte en pacemaker, vilket har hjälpt henne att komma vidare i livet.
Idag är Jytte en ”gammal dam”, som hon uttrycker det, där tempot inte är lika högt, men hennes livsglädje är intakt och att umgås med sina nära och kära ger henne livsglädje.
Vilje
Vilje föddes 2022. När Vilje var 4 månader gammal blev hon akut livshotande sjuk efter att ha drabbats av en svår svampinfektion i lungorna. Läkarna insåg snabbt att Vilje också hade en mycket sällsynt immunbrist som kallas SCID. Det enda överlevnadsalternativet var en benmärgstransplantation.
Vilje har bland annat en PEG-sond, hon har massiva sensoriska integrationsstörningar och har ett högt motstånd mot beröring och krav. Hennes utvecklingsnivå är mycket eftersatt både motoriskt och kognitivt. Hon har inte heller något verbalt språk.
I januari 2025 diagnostiserades Vilje med ett annat mycket sällsynt kromosomfel, som också är delvis ansvarigt för hennes låga funktionsnivå. En funktionsnedsättning som troligen kommer att följa henne resten av livet.
Vilje bor på en stor gård med sin mamma, pappa, 3 syskon samt två hundar och en katt. Vilje älskar sina syskon och de är väldigt snälla och omtänksamma mot henne. Vilje älskar att leka vilt med dem, sjunga med dem och titta på olika färger. Hon älskar när de tar med henne in i sitt rum för att leka. Hennes favoritsak är när de sjunger namnsånger och hon får peka ut vilken av dem vi sjunger om.
Erik
Erik är född 1934 och har haft en lång och aktiv yrkeskarriär.
Idag består hans arbetsliv av några timmar i veckan, men Erik gillar ändå att hålla igång, även om hälsan ibland inte riktigt lever upp till Eriks idéer och önskemål.
Erik tar fortfarande hand om hus och trädgård och tycker om att umgås och ta ett gott glas vin med vänner och familj.
Ronja
Ronja föddes 6 veckor för tidigt 2018 och fick en kaotisk start på livet med hjärnhinneinflammation, gulsot, blodförgiftning och NEC som ledde till akut operation.
Ronja föddes med Pierre Robin Sequence Syndrome, gomspalt, CRD - ctcf related disorder som är en genetisk störning i nervsystemet, auditiv neuropati som är en sällsynt form av hörselnedsättning, ataxisk cerebral pares som särskilt påverkar hennes koordination och balans. Ronja har dessutom nedsatt njurfunktion och måste därför ofta läggas in på sjukhus eftersom hon också är benägen att drabbas av njurbäckeninflammation.
Man skulle kunna tro att Ronja är utslagen, men hon har ett humör som förvånar de flesta. Hon älskar lek och skoj. Saker som berg- och dalbanor, att åka fyrhjuling med pappa, djur och allt som är rosa kan få henne på gott humör. Faktum är att det är sällan Ronja bär en 'nej'-hatt. Ronja älskar att träffa nya människor. Nästan lika mycket som hon älskar jordgubbstårta.
Isabella
Isabella är från januari 2018.
Hon föddes med akut kejsarsnitt på grund av syrebrist. Hon sattes sedan på ett kylprogram i tre dagar, men diagnostiserades med Cerebral Pares (CP) vid 7 månaders ålder.
Isabella har svår CP-skada men är en kognitivt begåvad flicka som kommer att börja i särskola i augusti 2024.
Hon tycker om att rida, yoga och är en otroligt glad och smiley tjej som tycker om att umgås.
När VALE Designs träffar Isabella för fotografering är hon en riktig "linslus" som fortsätter att le mot kameran även när tröttheten börjar göra sig påmind.
Magnus
Magnus föddes för tidigt i augusti 2016 - 11 veckor för tidigt.
Detta resulterade i 2 hjärtstopp, vilket idag innebär att Magnus lider av svår Cerebral Palsy (spastisk förlamning), epilepsi och är motoriskt funktionshindrad.
Magnus sitter i rullstol och trots sina utmaningar är han en otroligt levnadsglad pojke som älskar att umgås med sina 4 syskon.
Han gillar att spela Playstation med sin äldre bror eller besöka mormor med sin lillasyster och mamma.
Magnus älskar jordgubbar, Kinderchoklad och inte minst sin iPad och TV.
Ziva
Ziva föddes 10 veckor för tidigt och fick diagnosen Cerebral Pares först när hon var 3 år gammal. Tyvärr glömde hon att andas två gånger under de första dagarna av sitt liv, och läkarna var tvungna att komma in och återuppliva henne.
För närvarande är Zivas största problem hennes ben. Hon kan inte gå utan gåstol och sitter i rullstol.
Ziva är en glädjefylld tjej med en väldigt stark vilja och ibland till och med envis. Hon älskar att leka med sin lillasyster Ziff, som bara är ett år yngre, och älskar också att lyssna på musik, göra kreativa saker med sin mamma och titta på sin iPad.
Liana
Liana föddes i januari 2019.
När hon var 1 år gammal diagnostiserades hon med Jouberts syndrom, vilket innebär att Liana har en medfödd missbildning av lillhjärnan.
Detta ger henne balanssvårigheter, hon är liten för sin ålder och kognitivt ligger hon efter.
Just nu håller Liana på att lära sig att säga enstaviga ord.
Liana älskar ridning och yoga, är en otroligt blyg men väldigt glad tjej och motiveras mycket av beröm.
Anton
Anton är född i mars 2018 och har en medfödd hjärnskada, cerebral pares och epilepsi. Detta innebär att Anton inte kan stå eller gå. Han kan inte heller sitta själv och är därför hänvisad till rullstol.
Trots att Anton inte har något språk gör han sig förstådd med sitt kroppsspråk för omgivningen, som kan läsa av hans signaler.
Anton går på regelbundna kontroller på Slagelse sjukhus på grund av sin underliggande sjukdom.
Anton går i en specialskola och är en mycket glad och nöjd pojke trots sina utmaningar.
Emma (f.d. modell)
Emma föddes 2018 med Schinzel-Giedions syndrom, som orsakar epilepsi, ätstörningar och kognitiv retardation.
Emma dog den 27 juli 2024. Emma var mycket speciell och gjorde ett djupt intryck på dem hon mötte. Mild och tacksam och med en mycket speciell förmåga att känna av även de små sakerna. Något som vi andra kan lära oss mycket av och som ger oss en tankeställare.
Tack Emma för att du har lärt oss så mycket och tack för din tid som modell för VALE Designs. Vi kommer att sakna dig! ⭐️⭐️⭐️
Vi hedrar Emmas minne ❤️
