Viljes berättelse
VALE Designs ökar livskvaliteten för en liten flicka
För Nicca och hennes familj har livet med deras yngsta dotter Vilje varit fyllt av kärlek, men också av stora utmaningar.
Vilje, som nu är 2,5 år gammal, fick diagnosen SCID - en sällsynt immunbrist som krävde en benmärgstransplantation för att överleva - när hon bara var fyra månader gammal. Hennes resa sedan dess har inneburit otaliga utmaningar, inklusive en PEG-sond, sensoriska integrationsstörningar och motoriska svårigheter. För familjen innebar detta en vardag där även de minsta sakerna, som klädval, kunde kännas som en oöverstiglig barriär.
En familj fylld av kärlek och omtanke
Vilje är omgiven av sina tre äldre syskon som älskar henne villkorslöst och alltid har tid att leka, sjunga och umgås med sin lillasyster. Dessutom har Vilje de mest kärleksfulla och omtänksamma föräldrar som alltid är uppmärksamma på Viljes utmaningar och behov.
Vardagsliv med särskilda behov
För Nicca och Jesper är vardagen med Vilje en ständig balansgång. Stimuli som ljud, beröring och plötsliga rörelser kan vara svåra för henne att hantera. Samtidigt är hon icke-verbal och kan inte uttrycka om det är något som bekymrar henne. Dessutom kräver hennes PEG-sond, epilepsi och mag- och tarmproblem ständig uppmärksamhet, vilket gör att även enkla saker som att handla blir en utmaning.
Kläder som begränsade vardagslivet
Ända sedan Viljes sjukhusvistelse har vanliga kläder varit en källa till frustration för familjen. Elektroder, dräneringar och sonder gjorde det omöjligt att bära en vanlig bodysuit. När Willie blev äldre växte hon ur sina barnstorlekar och det var nästan omöjligt att hitta kläder som var bekväma, praktiska och anpassade till hennes behov. Vilje blir rädd när hon måste ha kläder över huvudet och de många dagliga klädbytena var svåra och tidskrävande.
Mötet med VALE Designs
Nicca hade länge hört talas om VALE Designs via sociala medier och rekommendationer från andra föräldrar. Efter att ha kommit i kontakt med grundaren av VALE Designs, Tina, bestämde sig familjen för att prova en bodysuit. Och redan från första stund märktes en markant skillnad.
En revolutionerande skillnad
Kläderna från VALE Designs har förändrat vardagen för Vilje och hennes familj. Materialet är mjukt, utan irriterande märken, och passformen förblir perfekt även efter upprepade tvättar på hög värme. För Vilje innebär det mindre obehag och stress vid klädbyten. Familjen kan nu lättare ta sig till sonden utan att störa henne i onödan, och vid de sällsynta tillfällen då kläderna inte är tvättade resulterar det i en nödtvätt - så avgörande har det blivit för deras vardag.
Bodysuits med dragkedjor på ärmarna har också gjort det mycket enklare för vårdpersonalen att mäta blodtryck och ta blodprover utan att behöva klä av Vilje helt, vilket minskat hennes oro avsevärt.
Kläder som ger frihet och livskvalitet
Även om Vilje inte kan säga hur hon mår, kan hennes familj tydligt känna skillnaden. Hon är lugnare, har mindre självskadebeteende och reagerar mycket bättre på de nödvändiga rutinerna kring sondmatningen. För föräldrarna har det inneburit mindre stress och en enklare vardag där praktiska lösningar inte behöver vara en ständig kamp.
En rekommendation till andra föräldrar
För föräldrar som överväger VALE Designs har Nicca ett tydligt råd:
”Ge det en chans, du kommer inte att ångra dig. Det är väl värt pengarna och det finns ofta ekonomiskt stöd för den här typen av kläder genom kommunen. Dessutom är servicen i toppklass och Tina är alltid redo att hjälpa dig att hitta rätt lösning.”
För Nicca, Jesper och Vilje har VALE Designs inneburit mer än bara praktiska kläder - det har gett dem en enklare vardag och mer frihet att fokusera på det som är viktigast: kärlek och sammanhållning i familjen.
